Αόρατοι Ασθενείς στις Μέρες του Κορωνοϊού

 

 

Εισαγωγή:

 

Γνωρίζω την Α.* εδώ και δύο δεκαετίες. Η Α. Είναι μία αληθινή λαϊκή αγωνίστρια με την οποία είχα την τιμή να γνωριστώ και να συνεργαστώ σε ένα από τα πολλά σχολεία στα οποία έχω υπηρετήσει. Πάντοτε πρόθυμη να προσφέρει σε όλα τα παιδιά του σχολείου – και όχι μόνο στα δικά της – η Α. ήταν και είναι ένα φωτεινό παράδειγμα της καλοσύνης και της φιλοξενείας του λαού μας. Τα όσα θα διαβάσετε πιο κάτω αποτελούν την προσωπική της μαρτυρία, την οποία με πόνο ψυχής μου εμπιστεύτηκε και τα οποία με παρακάλεσε να μεταφερω Δημόσια.

 

Είναι ένα μόνον από τα πολλά παραδείγματα συμπολιτών μας που υποφέρουν σιωπηλά και αθέατα δίπλα μας, χωρίς να τους παίρνουμε είδηση. Το μαρτύριο της έχει πολλαπλασιαστεί με την έλευση της κρίσης του κορωνοϊού καθώς, τόσο η Α. όσο και άλλοι ασθενείς έχουν κυριολεκτικά αφεθεί στο έλεος της τύχης τους.

 

Εύχομαι η δημοσιοποίηση της ιστορίας της, να ευαισθητοποιήσει τις Αρχές αλλά και την Κοινωνία και να δώσει λύσεις στον Γολγοθά που περνά η ίδια και οι συμπολίτες μας με παρόμοιες ιστορίες.

 

 

Σόλων Αντάρτης ~ solon_antartis@yahoo.com

~~~~~~~~~~~~

 

Η Αθέατη Αναπηρία

 

«Μπορεί να με δεις να είμαι χαρούμενη, να κάνω τις βόλτες μου, να κάνω τα ταξίδια μου, να μου λές: "ΕΙΣΑΙ ΚΑΛΑ, ΦΑΙΝΕΣΑΙ ΚΑΛΑ",  όμως δεν ξέρεις τι μου συμβαίνει πραγματικά και τι κρύβεται κάτω απ τα ρούχα μου και κυρίως τι δυσκολίες αντιμετωπίζω στην καθημερινότητά μου. Με πόσα προβλήματα και εμπόδια αντιμετωπίζω στα αεροδρόμια κατα τον έλεγχο, με πόσο αναγκαστικό υλικό βάρος θα πρέπει να κυκλοφορω»...

 

Ο Γολγοθάς της Α.

«Από το 2013 είμαι ένα άτομο με Αθέατη Αναπηρία. Μετά από μία απλή επέμβαση ρουτίνας, που όπως ενημερώθηκα από τους Ιατρούς δεν θα διαρκούσε πάνω από 2 με 3 ώρες, και μετά την οποία θα επέστρεφα στο σπίτι μου, στην οικογενειά μου, τον άνθρωπό μου, στα παιδιά μου και την καθημερινότητα με την εργασία μου, βρέθηκα να παλεύω κυριολεκτικά με το θάνατο. Βρέθηκα σε κώμα 3 μέρες μετά την επέμβαση, διασωληνωμένη και σε καταστολή και ήμουν για αρκετούς μήνες σε απομόνωση, αντιμέτωπη με το νοσοκομειακό μικρόβιο mrsa (1) που καταράκωσε το κορμί μου. Πέρασα από πολλαπλές απανωτές πολύωρες  δύσκολες και μεγάλες χειρουργικές επεμβάσεις και θεραπείες, σηψαιμικό σοκ και κατέληξα με κολοστομία. (2) Βρισκόμουν σε κώμα για μια εβδομάδα. Παρόλα αυτά, σήμερα είμαι ΕΔΩ αποδεχούμενη με την όσο το δυνατόν ψυχική δύναμη που με διακατέχει και αντιμετωπίζοντας την πραγματικότητά μου, ώστε να βρίσκομαι με την οικογένεια μου. Επανήλθα στην ιδιόμορφα πολύμορφη και πολύπλευρη επιβίωση γιατί η ζωή για μένα έχει λυντσαριστεί, έχει χαθεί, έχει κατακρεουργηθεί! Έχω χάσει σχεδόν όλους τους δήθεν φίλους μου, για τους δικούς τους λόγους και πεποιθήσεις, αλλά βρήκα και έχω αυτούς τους λιγοστους, μοναδικούς, ποιοτικούς και ανθρώπινους που όλα αυτά τα 7μισι χρόνια με στηριξαν και με στηρίζουν για να αντιμετωπίζω την επιβίωση μου με χαμόγελο. 

 

Ξέρετε είναι πολύ εύκολο να πέσουμε κι εκει να μας δώσουν και το χαριστικό βόλι. Εγώ βρήκα το χέρι που μου απλώσαν και με στήριξαν να βγω από τον τάφο και να πιστέψω στην ψυχικη δυναμη που εχουμε και πιστέψτε με είναι αστείρευτη. Μου θύμωσαν, με τράνταξαν απλά γιατί με αγαπουν πραγματικά, κι εκεί που σήκωσα κεφάλι και ανάστημα με έχουν υπο την θαλπωρή τους.

 

Ακόμη 6 μήνες και τον Απρίλιο κλείνω οκτώ χρόνια επιβίωσης, καταδικασμένη από την γραφειοκρατία, την απραξία και τη φοβία να με αντιμετωπίσουν κατάμματα και να μου δώσουν μία εξήγηση. Ζω μόνο μεσα από υποσχέσεις,  πότε με σιωπή, πότε με άγνοια, και τις περισσότερες φορές με την αδιαφορία τους. Με το θάνατο μου, θα ήμουν μία εύκολη λύση, κατι που άκουσα πολλές φορές να μου  αναφέρουν. Ζω τις προφορικές παραδοχές των ιατρών, των φαρμακευτικών υπηρεσιών και των βιομηχανιών φαρμακευτικών και αλλων διατροφικών ή αναλωσίμων, τις οποίες κανείς δεν μου δίνει γραπτώς, αφού καλύπτονται πίσω  από πρωτόκολα και νομοθεσίες. Για εμένα όμως ως ασθενή, πρωτόκολο δεν ακολουθήθηκε! 

 

Βιώνω την εξαφάνιση των ιατρικών μου φακέλων και έχω ήδη υπερ μου απόφαση από την επιτροπή δικαιωμάτων των ασθενών. Ακόμη και σήμερα - ένα και πλέον χρόνο μετά την εφαρμογή του ΓΕΣΥ -  κανένα ιατρικό σημείωμα δεν υπάρχει στο ηλεκτρονικό συστημα στο οποίο να μπορεί να στηριχτεί και να ενημερωθεί η όποια ειδικότητα για την υπάρχουσα μου ιατρικη κατάσταση. Καμία αναφορά δεν υπάρχει για τις σοβαρότατες παθήσεις και αλλεργίες που  μπορούν άμεσα - με μια μικρή καθυστέρηση - να μου στοιχίσουν την ζωή. Κι εγώ εδώ να χαμογελώ και να εναποθετω ελπίδες στην θεία θαλπωρή και μέριμνα.

 

Το κράτος ΔΕΝ είναι σύμμαχός μου στο πρόβλημα που βιώνω. Κανείς δεν εχει την έγνοια μου και γενικά είμαι ξεχασμένη και περιθωριοποιημένη. Δεν έχω εγκαιρη πρόσβαση στα ραντεβου μου και δεν μπορεί αληθινά να περιγραφεί πώς με αφήνει ξεκρέμαστη η αδυναμία του ηλεκτρονικού συστήματος του ΓΕΣΥ, η διαδικασία των παραπεπτικών, των συνταγογραφήσεων και η προσβαση στις πρώτες βοήθειες . Αν είμαι στην ατυχία μου τυχερή να είναι βάρδια στις πρώτες βοήθειες συγκεκριμένος ιατρός και παραϊατρικό προσωπικό που γνωρίζει την περίπτωση μου καλώς, διαφορετικά είναι ολόκληρη διαδικασια να θυμάσαι την συγκεκριμένη στιγμή ολα οσα πρεπει να ακολουθηθούν για να βοηθήσεις και να βοηθηθείς. 

 

Αντιμετώπισα και αντιμετωπίζω καθημερινά πολλές επίπονες δυσκολίες λόγω του αντανακλαστικού διάχυτου πόνου που επικρατεί στο κορμί μου και ιδιαίτερα το γαστρεντερικό σύστημα μου που υπολειτουργεί μετά την χειρουργική επέμβαση. Όλα αυτά λόγω της ανικανότητας του κράτους να αντιμετωπίσει  όπως πρέπει και αξίζει, τα άτομα που παρουσιάζουν ίδια ή και παρόμοια προβλήματα με εμένα. 

 

Με την οικογενειακή στήριξη, καθώς και  βοήθεια ορισμένων, πολύ στενών φίλων που μου στάθηκαν, βρήκα την ώθηση και τη δύναμη να παλέψω και για να επανέλθω και  εν μέρη να επανενταχθώ ξανά στην κοινωνία με όλες τις μοναδικότητες των δυσκολιών μου που συνεπάγονται. Πάρα πολύ δύσκολος ο αγώνας της επιβίωσης, γιατί άλλο να ζεις και άλλο να επιβιώνεις. Δεν μπορώ να κυκλοφορώ μόνη μου και κυρίως σε μακρινές αποστάσεις. Δεν μπορώ να ταξιδευω πέραν των 4 με 5 ωρών σε αεροπλάνο. Υπάρχει η περίπτωση να το υποχρεώσω σε καταναγκαστική προσγείωση σε περίπτωση κορύφωσης της κατάστασης υγείας μου. Πάντα διπλα μου πρέπει να υπάρχει ένα ατομο γνώστης της κατάστασης της υγείας μου...

 

Υποσχέθηκα στον εαυτό μου ότι κανένα πρόβλημα και κανείς δεν θα με καθηλώσει στο κρεββάτι γιατί αν επιτρέψω να γίνει αυτό, θα είμαι άδικη για όλους αυτούς που δεν άντεξαν. Θέλω και πρέπει, τα πόδια μου και την καρδιά μου, να τα κρατώ δυνατά. Κι ακόμη κι εδώ το κράτος απών. Επανήλθα από το κώμα και από 83 κιλά ήμουν 38. Δεν περπατούσα, δεν μπορουσα να τραφώ και με έδωσαν αγκαλιά στον σύζυγό μου λέγοντας του: "Ζήσε την" , τόσο μα τόσο απλά. Ουτε αναπηρικό καροτσάκι, ούτε στήριγμα δεν υπήρχε διαθέσιμο. Το ειδικό γάλα το οποίο στην Κυπρο έφτανε μόνο για Νοσοκομειακή χρήση στα Νοσκοκομεία και στο Ινστιτούτο νευρολογίας και γενετικής ,το αγόραζα στην διπλάσια τιμή από ότι στοίχιζε στο κράτος!!! Με κομμένα φτερά, σαν γερακίνα όμως θέλω να πετάω και να αγωνιστώ για την κάθε επόμενη περίπτωση με Αθέατη Αναπηρία που πιθανό να παρουσιαστεί. Είμαι μοναδικότητα το αναγνωρίζω αλλά έχω κι εγώ δικαίωμα στην επιβίωση, στην εργασία, στην ασφάλεια και στην υγεία αυτού του κράτους.

 

Ως Κύπρος είμαστε πάρα πολύ πίσω στον καθορισμό των ατόμων με αναπηρία. Προκάλεσα και προσκάλεσα, προσωπικά, τόσο μεσα απο μέσα κοινωνικής δικτύωσης όσο και με επιστολές μου, ανοικτά, διάφορα μέλη της πολιτικής εξουσίας να κοπιάσουν όποτε θέλουν στο σπίτι μου, να δουν το 24ωρο επιβίωσης μου. Δεν τόλμησε κανείς. Γνωρίζω ότι οι επιστολές μου έφτασαν κοντά τους, διότι μετά από κάθε email καλώ τηλεφωνικά ή ζητώ και μου στέλνουν επιβεβαιωση της λήψης τους. Μόνο όταν θέλουν την ψήφο μας όλοι, χωρίς εξαιρέσεις, θυμούνται την πόρτα μας. Κανείς όμως Δεν τολμά να εισέλθει διότι απαιτείται ένα είδος ψυχικής δύναμης που δεν έχουν. Χρειάζονται μια θέληση εκ βάθους ψυχής για να ανέβουν τα σκαλοπάτια μου... Δεν πρέπει να είμαστε ευαισθητοποιημένοι μπροστά στα ΜΜΕ και τους φακούς και την επόμενη στιγμή που σβήνουν τα φώτα της δημοσιότητας να ξεχνάμε αυτά που υποσχεθήκαμε...

 

Από το 2013, το τμήμα Κοινωνικών Ασφαλίσεων με έχει εντάξει στην κοινότητα των ως άτομο με 75% ανικανότητα για εργασία και όχι ως άτομο με αναπηρία, παρά το ότι στα τακτικά ιατροσυμβούλια που με καλούν οι Ιατροί παραδέχονται οτι είναι μόνιμη η αναπηρία που μου έμεινε. Γι αυτό υπάρχουν όλες οι ιατρικές βεβαιώσεις και πιστοποιήσεις απο Κυπρο, Ελλάδα και Γερμανία. Σε αντίθεση  με το τμημα κοινωνικών Ασφαλίσεων, το Τμήμα ενσωμάτωσης Αναπήρων με αποδέχτηκε ως ατομο με Αναπηρία. Αυτή η ασυνέπεια ανάμεσα στα τμήματα είναι απαράδεχτη τόσο για την οικονομική μου πραγματικότητα όσο και για τις  διευκολύνσεις που δικαιούμαι βαση της νομοθεσίας για άτομα με Αναπηρία. Παρά την κατάσταση μου ΔΕΝ θεωρούμαι ανάπηρη για το κράτος και ΔΕΝ δικαιούμαι όλα εκείνα που θα μπορούσαν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής μου.

 

Η ανικανότητα εργασίας, όπως την ορίζει το κράτος, είναι να είσαι ανίκανος για εργασία, για ένα χρονικό διάστημα, μετά  το οποίο και αφού κάνεις την απαραίτητη αποθεραπεία εντάσσεσαι ξανά στο κοινωνικό σύνολο και το εργατικό δυναμικό. Ωστόσο, η δικιά μου κατάσταση είναι μη αναστρέψιμη και χωρίς ίαση και με βάση αυτό με έχουν εντάξει στην κοινότητα των συνταξιούχων.  Παρόλο που έχω τα απαραίτητα χαρτιά και τις Ιατρικές πιστοποιήσεις από Κύπρο και Γερμανία, για την αναπηρία μου, τα οποία και παραδόθηκαν στην υπηρεσια απο τον Γενάρη του 2019, συνεχίζει να ισχύει για μένα το 75% ανικανότητας. Παρά τις προσπάθειές μου τους τελευταίους 23 μηνες, δεν έχουν προχωρησει σε νεο ιατροσυμβούλιο. γιατί η γραφειοκρατία, μας παραπέμπει σε μία διαδικασία που δεν υλοποιείται. Η διαδικασία είναι ότι πρέπει να συμπληρωθεί απο ένα κυβερνητικό ιατρό ειδικότητας του ΓΕΣΥ το ειδικό έντυπο των κοινωνικών ασφαλίσεων και να υπογραφεί από αυτόν, αλλά με διαγνώσεις άλλων ιατρών (εξωτερικού) και όχι τις δικές του.  Ενδιαμέσως όλα τα αποτελέσματα που με συνόδευαν απο το εξωτερικό, θα πρέπει να μεταφραστούν, ανάμεσά τους και διαγνώσεις ιατρών που συνταξιοδοτήθηκαν και εφυγαν από το συστημα, κλπ, ώστε να επανέλθω στο ιατροσυμβούλιο για να ανγνωριστεί η αναπηρία μου. Μιλάμε για μια διαδικασια γραφειοκρατικής αναβλητικότητας, την οποία όμως κανείς δεν αποφασίζει να επιταχύνει δημιουργώντας για εμένα πολλαπλό, πολύμορφο και πολύπλευρο πρόβλημα. Με καθυστερήσεις επί καθυστερήσεων και αναβολές επί αναβολών  δημιουργείται σοβαρό πρόβλημα στο να έχω πρόσβαση στην διατροφή μου, στην φαρμακευτικη αγωγη μου, στα αναλώσιμα και στην διακίνηση μου χωρις ταλαιπωρίες.

 

 Άτομα τα οποία παρουσιάζουν λιγότερο ποσοστό αναπηρίας από μένα, για παράδειγμα 30%-50%, παίρνουν επίδομα αναπηρίας μόνο και μόνο διότι το πρόβλημα που παρουσιάζουν είναι οφθαλμοφανές οπως π.χ ακρωτηριασμός. Μα και το δικό μου πρόβλημα δεν έχει ίαση με την αχρηστία ζωτικού όργανου. Δεν θα έπρεπε  και αυτό να μπαίνει αυτόματα στην αναπηρία; Τα μηνιαία έξοδα για την κάλυψη των αναγκών υγείας μου και επιβίωσης είναι περίπου 1640 ευρώ μηνιαίως. Από το καλοκαίρι του 2019 που εφαρμόστηκε το ΓΕΣΥ. Από το Δεκέμβριο του 2018 που επέστρεψα από την Γερμανία όπου στάληκα με κρατική επιδότηση για επέμβαση και θεραπεία, δεν με έχει δει κυβερνητικός ειδικός χειρουργός για την διευθέτηση των περαιτέρω μου χειρισμών, και των διαδικασιών παρακολούθησης της κατάστασης μου διότι το σύστημα όλο και αλλάζει προς το χειρότερο. Χωρίς φάκελο πως μπορεί ο πρωην ιδιώτης γιατρός και νυν ιδιωτης του ΓΕΣΥ να εχει μια καθαρη αποψη για ορθή παρακολουθηση, απο την στιγμή που στο συστημα δεν υπαρχει καμια πληροφορια της καταστασης υγειας οπως προκλήθηκε;  Επιπρόσθετα δεν λαμβάνω τα αναλώσιμα και τα απραίτητα για την Υγεία και διατροφή μου όπως μου συστάθηκε από τους ειδικούς ιατρούς τόσο της Κύπρου όσο και της Γερμανίας, καθώς δεν έγινε κατορθωτή  η επέμβαση αποκατάστασης λόγω ψηλού ρίσκου για επιβίωση.

 

«Τα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε ... τώρα με το ΓΕΣΥ έχουν υπερδιπλασιαστεί»

 

 

«Με την εφαρμογή του ΓΕΣΥ και για λόγους που μόνον οι ίδιοι γνωρίζουν, δεν γίνεται αποδεκτή η συνταγογράφηση ιατρου του ΓΕΣΥ ειδών που προηγουμένως θα τα συνταγογραφούσε κανονικά ο κυβερνητικός ιατρός. Ο κυβερνητικός Ιατρός του ΓΕΣΥ δεν με δέκτηκε, και δεν μου συμπληρώθηκαν τα έντυπα των κοινωνικών ασφαλίσεων για το νέο Ιατροσυμβούλιο που από το Ιανουάριο του 2019 περιμένει τα έντυπα για να προχωρήσει η διαδικασία αναπηρίας. Αρνούνται δε κάθε επαφή μαζί μου!!! Ο ιατρός μάλιστα αποχώρησε τώρα, λογω συνταξιοδότησης, και αλλάζω χέρια παρακολουθησης. Μια διαδικασια χρονοβόρα πάλι όπου λογω των χαμενων φακελων τρέχουμε να συμμαζεψουμε πληροφοριες. Οι Κοινωνικές Ασφαλίσεις να στελνουν απανωτες επιστολές με αναφορά διακοπής συνταξης αν δεν παρουσιαστουν τα εντυπα σε συγκεκριμενο χρονο. Δεν μπορουν να αντιληφθουν την δυσκολια που δημιουργείται. Απορω, εχουν ολα τα πιστοποιητικά απο τους ίδιους γιατρους, τωρα γιατι επιμενουν οι μεν, γιατι επιμενουν οι δε, ειναι ενας φαύλος κυκλος που μονο ψυχολογικό πολεμο προκαλεί. Ο καθε υπάλληλος θέλει την δική του ευκολία και να θες να πεις δυο λογια επιπλεον για το οφθαλμοφανές, σε παραπεμπουν σε κανονισμούς που ειναι πεπαλαιωμενοι και χρηζουν επίσπευσης για μελετη και επαναξιολόγηση προς εγκριση και συχρονισμό με τα σημερινά δεδομενα. Η κριση επισης με το covid19 και τα νεα μετρα επικοινωνίας είναι ενα αλλο θεμα δυσκολο για ολους εμας με αναπηρία που μπαίνουμε σε διαδικασιες αναπαντητων κλήσεων και αναμονης, στην απουσία προσωπικής επαφής.

 

Ως ατομο με Αθεατη Αναπηρία που επανήλθα από το κώμα, δεν έχω την απαραίτητη στήριξη από το κράτος και επιβιώνω με την στήριξη και την επιβάρυνση της οικογένειάς μου. Αισθάνομαι την περιθωριοποίηση και την απόρριψη εκ μέρους των ιατρών και αρκετές φορές είναι που σκέφτομαι που είναι ο όρκος του Ιπποκράτη που έδωσαν. Παρ' όλο που υπάρχει ο καθημερινός αντανακλαστικός πόνος, δεν μπορεί κανείς να διαχειριστεί την κατάσταση μου ή και να συντονίζει ένας Ιατρός όλες τις άλλες ειδικότητες. Απουσιάζει από την Κυπρο το πολυθεματικό προγραμμα στηριξης. Ο Προσωπικός μου Ιατρός προσπαθει να με στηριξει αλλά τα δεδομένα και οι απαγορευσεις που έχουν εφαρμοστεί στις διαδικασίες του εχουν αφοπλίσει τα χέρια. ΔΕΝ υπάρχει η επικοινωνία μεταξύ των κυβερνητικών ιατρών του ΓΕΣΥ με τους ιδιώτες ιατρους του ΓΕΣΥ.

 

 Δεν υπάρχει επικοινωνία!!!   

 

Αρκετές είναι οι φορές που οι αποφάσεις τους αλληλοσυγκρούονται και φτάνουμε στο σημείο μία συνταγογράφηση που δίνει η Α ειδικότητα να απορρίπτεται από την άλλη με όλες τις παρενέργιες που μπορουν να επιφαιρουν στην ήδη βεβαρημένη κατάσταση της υγείας μου. Έτυχε ένας γιατρός να μου συνταγογραφήσει ένα φάρμακο και η άλλη ειδικότητα να φωνάζει ότι δεν ενδείκνυται για την δική μου περίπτωση. Ετυχε πάλι μια ειδικότητα να ζητήσει  απο τις Φαρμακευτικές υπηρσίες συγκεκριμένο ενέσιμο το οποίο να μην μου εγκρίνουν διότι δεν βρίσκεται στο φαρμακολόγιο τους. 

 

Έτυχε να είμαι έτοιμη για το χειρουργείο με την προνάρκωση και να αναβληθεί η επέμβαση διότι συγκεκριμένη αντιβίωση  για χημειοπροφύλαξη της καρδίας δεν υπήρχε!!! Σ αυτή την περίπτωση μας έδωσε συνταγή ο κυβερνητικός Ιατρός, την παραγγείλαμε από το εργοστάσιο και την παρέλαβαν οι συγγενείς μου, την έφεραν στο κρατικό νοσοκομείο, όπου μου χορηγήθηκε και έγινε η επέμβαση!!! Η συγκεκριμένη κυπριακή φαρμακοβιομηχανία εδώ και 2 χρονια σχεδόν έπαυσε την παραγωγή της. Εγώ πρέπει να την φέρω μαζί μου όλο το 24ωρο όπου κι αν βρεθώ. Αναγκαστικά την προμηθευομαι από το εξωτερικό!!!

 

Αν και είχα συνάντηση στο Υπουργείο Υγείας από το 2013 με την Γενική Διευθύντρια κα Γιαννάκη και δόθηκαν εντολές για να δουν θετικά το θέμα μου ως μοναδικότητα, και να τοποθετηθει συντονιστής ιατρός πολυθεματικής  παρακολουθησης όπως υπάρχει και στο εξωτερικό, εν τούτοις μείναμε στις υποσχέσεις, και την γραφειοκρατία. Δεν υπάρχει ένα σωστά οργανωμένο σύστημα με  το οποίο να μπορεί πολυθεματικά και πολύπλευρα ένας Ιατρός να συντονίζει όλες τις άλλες ειδικότητες για ολιστική παρακολούθηση μου.

 

Άλλαξαν κυβερνησεις και 5 υπουργοί αλλά μόνο υποσχέσεις!

 

«Οι Ιατροί Δεν επικοινωνούν μεταξύ τους, το ένα φάρμακο κτυπά στο άλλο, και φάρμακα που απαιτούνται για την κατάσταση της Υγείας μου δεν τα λαμβάνω  διότι δεν βρίσκονται στο φαρμακολόγιο. Καταντησα να ζητιανευω την διατροφή, την φαρμακευτική αγωγη μου. Τωρα έγινε ανα μήνα να προμηθευόμαστε είδη, ακόμη ένα πρόσθετο μονοπάτι υπομονής και υποτίμησης στις ουρές που σχηματιζονται...

 

Με όλα αυτά, πώς είναι δυνατόν τα άτομα που έχουμε περάσει από διάφορα  στάδια καρκίνου, σηψαιμίας, κώματος, κολοστομίας και διάφορων άλλων χρόνιων ασθενειών να ενταχθούμε στην κοινωνία! Καθημερινά στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ο κόσμος τοποθετείται αγανακτισμένα. Ειναι εμφανής η παρουσία σε αυτά και διάφορων κυβερνητικών παραγόντων που παρακολουθουν τι γινεται. Ο κόσμος εχει φτάσει σε σημείο να αλληλοσυγκρούεται. Παρατηρούνται ακόμη φαινόμενα  φαρμάκων που αγοραζονται ή/και παραχωρουνται δωρεαν απο τα μέσα ακόμη και συμβουλές που πιθανό να ειναι εις βάρος της υγείας κάποιων ατόμων στην αγνοία του ιστορικού τους. Αυτά φέρνει η απόγνωση...

 

Τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με Αθέατη Αναπηρία, όπως πχ άτομα με κολοστομία, που περάσαμε από κώμα, συψαιμία είναι αρκετά.  Η κολοστομία χρήζει συστηματικής καθαριότητας για την υγιεινή του ατόμου. Για αυτήν συνταγογραφουνται ποσότητες 4 ημερών για την βαση και το σακουλάκι, οι οποίες πρέπει να αντέξουν για ένα μήνα!!! Αντιλαμβάνεστε την δυσκολία; Οι βάσεις που δίνονται είναι 1 ή 2 ανά μήνα. Για κάποιους από εμάς  υπάρχει ανάγκη για καθημερινή αλλαγή! Ειδικά ανατομικά αναλώσιμα  αντικαθιστούνται με γάζες που πολλές φορές δεν είναι αποστειρωμένες με κίνδυνο μεγάλο για πρόκληση βλάβης ή και μόλυνσης του σημείου. Μια πιθανή μόλυνση επιφέρει σηψαιμία και όλα τα επακόλουθα. Απαράδεκτη τακτική, τριτοκοσμικές καταστάσεις! Είμαστε μια μικρή ομάδα ατόμων που χρήζουμε ειδικά αναλώσιμα. Συγκεκριμένη εταιρεία έφτασε Κυπρο 3 βδομάδες πριν εφαρμοστει το ΓΕΣΥ. Θα μπορούσαν να παραγγείλουν μέσω της μια ποσότητα για αυτά τα άτομα και ας μας τα χρεώνουν. Προσωπικά πληρώνω 840 ευρώ το μηνα να τα εισάξω Κυπρο. Καθε ημέρα χρειάζομαι 4-5 σακουλάκια τα οποία κοστίζουν 5 ευρώ το ένα!!!

 

Κάποτε η δυσωδία είναι τόσο μεγάλη που χρειάζεται αλλαγή ακόμη και 5 φορές την ημέρα. Καταλαβαίνουν οι αρμόδιοι ότι είναι βασικό αναλώσιμο για τον ασθενή; Τους ενδιαφέρει; Προφανώς ΟΧΙ,  μόνο ο ασθενης μπορει να καταλάβει και η ταλαιπωρία μεταφέρεται στην οικογενεια και στο περιβάλλον του. Όταν δεν υπαρχει το συγκεκριμένο αναλώσιμο η περιθωριοποιηση και ο εγκλεισμός είναι το μοναδικό αποτέλεσμα.

Ξερετε πως αισθανόμαστε ως ατομα με Αθεατη Αναπηρία, όταν αναμένουμε για ώρες στις ουρές; Πως μας περιθωριοποιουν και χλευαζουν στο χωρο εργασιας μας; Όταν γεμίζουν τα σακουλάκια μας και αρκετές είναι οι φορές που χρειαζόμαστε την ντουσιέρα; Οι πάνες ακράτειας δεν δίνονται στα άτομα με Αθεατη Αναπηρία , ενώ άλλα άτομα με αναπηρία τα δικαιούνται. Όπως μου ανέφερε η γιατρός απο το Γενικό Νοσοκομείο είναι κεκτημένο των ατόμων με αναπηρία. Εμείς; Τα ειδικά ροφήματα, τα παυσίπονα, τα αναλώσιμα υγιεινής; Όλα αυτά με την εφαρμογή του ΓΕΣΥ μας τα αφαιρεσαν. Αν είναι δυνατόν!!! Γι αυτό είναι  επιτακτική η ανασυγκρότηση των δυνάμεων μας για αγώνα επιβίωσης σε αυτό το άδικο συστημα. 

 

Αν έχεις μία οικογένεια δίπλα σου, τον άνθρωπό σου, να σε στηρίζει να σε κατανοεί, μπορείς να επιβιώσεις. Αν έχεις την τόλμη να ερευνησεις και να ψάξεις τα δικαιώματα σου,  μπορείς να κατορθώσεις εν μέρει να ενδυναμωθείς, έστω και μέσα από χλευασμό. Θέλεις γερό στομάχι να αντισταθείς στο κατεστημένο. Προσωπικά έχω σήμερα 27 είδη απαραίτητα για την αξιοπρεπή καθημερινή μου επιβίωση τα οποία όμως χαρακτηρίζονται μετα το ΓΕΣΥ ως αναλώσιμα, συμπληρώματα διατροφής ακόμη και ως καλλυντικά, με αποτέλεσμα να μην τα δικαιούμαι μέσω της συνταγογράφησης. Επικοινωνησα προσωπικά με υπεύθυνα άτομα στον ΟΑΥ και στος Φαρμακευτικές υπηρεσίες. Υπάρχει μια διαδικασια απλή κατ' εμένα που πρέπει να τηρηθεί αλλά οι φορείς είναι απόντες ή/και είναι αδιάφοροι.  Η έλλειψη αναγνώρισης της κατάστασης μου έχει ως αποτέλεσμα την δυσβάστακτη οικονομική επιβάρυνση της οικογένειάς μου.

 

Η Απουσία Κατάλληλων Συνθηκών στον Χώρο Εργασίας.

 

Είμαι εκπαιδευτικός και εργαζόμουν μέχρι και την τελευταία ημέρα πριν την επέμβαση μου για ολικές άμφομαστεκτομές.  Η πρόβλεψη ήταν ότι στο μήνα θα επέστρεφα κανονικά στη δουλειά μου. Αντ' αυτού όμως μία απλή επέμβαση «ρουτίνας» με εβαλε στην πιο σοκκαριστική διαδικασια και βρέθηκα με το σημερινό πρόβλημα υγείας και  έχασα τη δουλειά μου. Κανένα συστημα δεν με αποδεχεται στο χώρο εργασιας με την κατασταση μου. 

 

Βρίσκομαι στον κατάλογο τώρα με τα αναπηρα άτομα μετά και την έγκριση από το Ιατροσυμβούλειο του τμήματος Ενσωμάτωσης των ατόμων με αναπηρία, αλλά όχι στον κατάλογο αναπήρων των Κοινωνικών Ασφαλίσεων! Οι Κοινωνικές Ασφαλίσεις δεν δέκτηκαν τις βεβαιώσεις για την κατάσταση της Υγείας μου από την Γερμανία αλλά ούτε και τις βεβαιώσεις που μου είχαν δωσει κυβερνητικοί ιατροί για αξιολογηση. Περιμένουν αδιάφορα την συμπλήρωση αυτών στο ειδικό δικό τους έντυπο. Γραφειοκρατια και ταλαιπωρια ασθενη. Από το Γεννάρη του 2019, προσπάθησα 4 φορές να έχω επικοινωνία με τους κυβερνητικούς Ιατρους. Η γραφειοκρατία απαιτεί τις αιτήσεις να είναι συμπληρωμένες σε ειδικό δικό τους έντυπο. Δυστυχώς μετά και τα θέματα που είχαν οι Ιατροί με το Υπουργείο σταμάτησαν να ετοιμάζουν διαγνώσεις και βεβαιώσεις όπως μου ανέφεραν!!! Το πρόβλημα όμως εμείς το έχουμε ενώ αυτοί δεν δίνουν δεκάρα. Η Γραφειοκρατία μας αφήνει κυριολεκτικά επί ξύλου κρεμμάμενους!

 

Παρά το ότι το τμήμα Ενσωμάτωσης με ενέκρινε ως άτομο για επανένταξη επι δοκιμή, η πραγματικότητα είναι ότι δεν θα έχω ποτέ την ευκαιρία να διοριστώ μόνιμα διότι δεν υπάρχει ο κατάλληλος χώρος που είναι ικανός να με υποδεχτεί.  Για να μπορέσω να δουλέψω, πρέπει το κράτος να δημιουργήσει συνθήκες κατάλληλες για άτομα που αντιμετωπίζουν προβλήματα υγείας με Αθέατη Αναπηρία, όπως τα δικά μου. Θα πρέπει να εκπαιδευτούν κυβερνητικοί λειτουργοι ώστε να μπορουν να μας κατανοούν και να μας αποδέχονται. Επιπλέον, η δική μου Αθέατη Αναπηρία είναι πολύ αποτρεπτική για οποιονδήποτε εργοδότη να με φιλοξενήσει στο χώρο εργασίας του, τόσο για την δική μου ασφάλεια όσο και για το περιβάλλον εργασίας.

 

Η Κοινωνική Απομόνωση

 

Η κυπριακή νοοτροπία μας, δεν μπορεί να αποδεχθεί την Αθέατη Αναπηρία. Είναι κάτι το ξένο και ακατανόητο που προκαλεί ακόμη και εχθρότητα.

 

Για παράδειγμα, όσοι με βλέπουν να ψαχουλεύω τα φαγητά ή να τρώω σούπες βρεφικές ξεκινούν να με κοιτάζουν παράξενα, ή/και να σχολιάζουν χλευαστικά, ενοχλητικά, με κρύο χιούμορ που είμαι αναγκασμένη να τα αποδεκτώ.  Χαμογελώ αμήχανα και ή σταματώ το γευμα μου ή συνεχίζω με όλες τις συνέπειες. Δεν μπορει να αντιληφθει ο κόσμος γιατί αυτό το έτοιμο σκεύασμα και όχι κάτι πιο οικονομικό που μπορεί να ετοιμαστεί στην κουζίνα μας. Δεν μπορεί να αντιληφθεί ότι χρειάζομαι την ακριβή θρεπτική συσταση και την ωφελιμότητα του αλλά και ότι αδυνατώ μου να λειτουργήσω όπως οι περισσότεροι.

 

Όταν δε, τυχαίνει να χρησιμοποιήσω τις τουαλέτες αναπήρων, παρατηρώ βγαίνοντας τα επικριτικά βλέμματα του κόσμου, καθώς δεν ‘’φαίνομαι’’ άρρωστη και ανάπηρη. Η κυπριακή νοοτροπία αυτά έχει δυστυχώς και είμαστε υπόχρεοι να καταπίνουμε τις προσβολές. Στο εξωτερικό μου έτυχε να μου δοθεί προτεραιότητα, στην Κύπρο ποτέ. Επιπλέον, δεν έχω κάρτα ανάπηρων για τους χώρους στάθμευσης, επειδή θεωρούμαι άτομο με ανικανότητα και όχι αναπηρία. Στο δε Λεωφορείο αντιμετωπίζω πρόβλημα χρήσης θέσεως, ακόμη και της χρήσης του δικαιώματος μειωμένου κόστους εκτός κι αν το διαπραγματευτώ ενώπιον άλλων συνεπιβατών, γιατί η κάρτα μου, είναι των συνταξιούχων κι εγω δεν φαίνομαι μεγάλης ηλικίας ή "δεν μου λείπει ένα χερι, ένα πόδι", όπως χαρακτηριστηκα μου ανέφερε οδηγός λεωφορίων δημόσιας χρήσης!!! Αρκετές είναι οι φορές που ετυχε να εξηγώ και να ειμαι στη δυσκολη θέση. Τις περισσότερες φορές αναγκάζομαι να μην αξιοποιώ το δικαίωμα μου, για να μην γινομαι στόχος συζητήσεως ή να καθυστερω την ουρά! Δυστυχώς η άγνοια και η πίστη στο ότι ο ανάπηρος είναι σε τροχοκάθισμα ή έχει δυσμορφία, δημιουργεί την δυσάρεστη θέση να εξηγάς και να ενημερώνεις το κόσμο. Σε αντίθετη περίπτωση υπόκεισαι στην κριτική και στην επιθετικότητα.

 

Υπάρχει μεγάλη ομάδα ανθρώπων ανάμεσά σας που αντιμετωπίζει παρόμοια προβλήματα με Αθέατη Αναπηρία, όπως εμένα δυστυχώς, όμως δεν τολμούν όλοι να μιλήσουν. Ντρέπονται, απογοητευονται!!! Και σε εμένα έτυχε πολλές φορές να ντροπιαστώ, να θικτώ, να σκύψω κεφάλι και να σιωπήσω. Πολλές φορές βούρκωσα, πόνεσα απ' τα λόγια του κόσμου και περιθωριοποιήθηκα. Υπάρχει άγνοια και έλλειψη ευαισθητοποίησης στη μεγαλύτερη μερίδα συνανθρώπων μας.

 

Η Ανάγκη για Ενημέρωση και Ευαισθητοποίηση

 

Είναι σαφές ότι υπάρχει η επιτακτική ανάγκη για να αυξηθεί η συνειδητοποίηση της ύπαρξης και της νομιμότητας της Αθέατης Αναπηρίας. Γι αυτό και όσο αναπνέω θα αγωνίζομαι.

 

Χρειάζονται αρκετές προσπάθειες σε εθνικό επίπεδο για την ενημέρωση του κόσμου. Θα πρέπει να διδάσκεται στα σχολεία το ευρύ φάσμα αναπηριών και να μπεί στο λεξιλόγιο μας η διάκριση για την Αναπηρία, την Αθέατη Αναπηρία και την Αόρατη Αναπηρία. Οι Αναπηρίες είναι διαφόρων ειδών.  Αναπηρίες από ασθένειες, από ατυχήματα, εκ γενετής, αναπηρίες από ακρωτηριασμούς, αναπηρίες από σύνδρομα. Μέχρι να επιτευχθεί ο στόχος ενημέρωσης πρέπει να διανύσουμε μεγάλο δρόμο. Είναι καλό τα άτομα με Αθέατες Αναπηρίες, να μιλούν για την κατάστασή τους να εκφράζονται ελευθερα χωρίς ντροπή και ταμπού και να υπερασπίζονται τα δικαιώματά τους για πρόσβαση σε διάφορες υπηρεσίες και εγκαταστάσεις. Δεν πρέπει πλέον αυτά τα άτομα να νιώθουν ντροπή και αμηχανία όταν χρησιμοποιούν και αξιοποιούν καταλληλα αυτά που δικαιούνται. Πρέπει τα ίδια τα άτομα να μπορουν να κατανοήσουν την δική τους αναπηρία και να την κατατάξουν, ώστε στοχευμένα να διεκδικούν τα δικαιώματα τους. Πρέπει κατ επέκταση όλα τα άτομα με αναπηρίες μέσα απο τα ανώτατα σώματα τους να διεκδικούν ομαδικά. Δεν γίνεται να ερχεται ιατρός να μιλά ότι το Α δικαιωμα είναι μόνο για αυτή την κατηγορία γιατι αυτοί το διεκδίκησαν. Αν είναι δυνατόν, δημοκρατια έχουμε...

 

 Τα άτομα με Αθέατη Αναπηρία είναι άνθρωποι που έχασαν, ακρωτηριάστηκαν εσωτερικά όργανα τους και η αναπηρία κρύβεται απο τα ρούχα. Έχουν τα χέρια τους, τα πόδια τους, δεν έχουν εμφανείς δυσμορφίες από σύνδρομα, δεν βρίσκονται σε αναπηρικό τροχοκάθισμα, όμως τους απουσιάζουν ή/και βρίσκονται σε αχρηστία βασικά όργανα που τους προκαλούν καθημερινο αντανακλαστικό πόνο και τα οποία πρέπει άμεσα να έχουν πρόσβαση σε συγκεκριμένους χώρους υγιεινής για την δική τους καθαριότητα, διότι η Αθέατη Αναπηρία εστιάζεται κυρίως στο γαστρεντερικό συστημα τους. Ατομα που έχουν προβλημα με σύνδρομα κατατάσσονται στην Αόρατη Αναπηρία.

 

Την επόμενη φορά που θα δείτε κάποιον να σταθμεύει σε χώρο για άτομα με ειδικές ικανότητες ή να βγαίνει από το αποχωρητήριο για άτομα με ειδικές ικανότητες, να θυμάστε ότι, πως κάθε φορά μπορεί να συμβαίνει κάτι διαφορετικό από αυτό που βλέπει το μάτι σας. Γι αυτό και θα πρέπει να υπάρξει και ένα χαρακτηριστικό σήμα στα οχήματα διακίνησης τους, κάτι που να τα διασφαλίζει και να τα προτατεύει κοινωνικά.

 

Άτομα τα οποία αντιμετωπίζουν προβλήματα με χρόνια Ανικανότητα για εργασία, ή άτομα που για οποιονδήποτε λόγο βρέθηκαν ή βρίσκονται με προβλήματα όπως τα δικά μου ας μην διστάσουν να επικοινωνήσουν μέσα από την σελίδα μας για να τους φέρουμε σε επικοινωνία με την ομάδα.

Η «Αθέατη Αναπηρία sock it to cancer-sipsemia-comma-colostomy», είναι μια ομάδα συνανθρώπων μας που ζουν και επιβιώνουν ανάμεσά μας, της οποίας απώτερος σκοπός είναι να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει, την κοινωνία μας απέναντι στα άτομα που παρουσιάζουν κάποια χρόνια πάθηση η οποία είναι αθέατη.O Απώτερος σκοπός της Α. μέσα από την συγκεκριμένη ομάδα, είναι να βοηθήσει την κατανόηση των πολύπλευρων και πολύμορφων ειδικών αναγκών των συνανθρώπων μας με Αθέατη Αναπηρία και να συντελέσει στην κοινωνική αποδοχή τους. Η ομάδα έχει ξεκινήσει τις προσπάθειες με βάσει τις νέες νομοθεσίες με την ελπίδα ότι σε λίγους μήνες θα μπορέσει να εγκριθεί ως  σύνδεσμος και κατ’ακρίβεια «Παγκύπριος Σύνδεσμος Συγγενών και Φίλων Ατόμων με Αθέατη Αναπηρία ή και με Ανικανότητα για εργασία»

https://www.facebook.com/search/top/?q=%CE%B1%CE%B8%CE%AD%CE%B1%CF%84%CE%B7%20%CE%B1%CE%BD%CE%B1%CF%80%CE%B7%CF%81%CE%AF%CE%B1%20-%20unseen%20disabilities%20cy&epa=SEARCH_BOX

 

 

 

 

Πηγές - Σημειώσεις:

-----------------------

 

*

Για σκοπούς προστασίας της ασθενούς το όνομά της και κάποιες λεπτομέριες της προσωπικής της περιπέτειας έχουν αλλοιωθεί.

 

1. MRSA: Methicillin-resistant Staphylococcus aureus

 

2. Κολοστομία  είναι μία επέμβαση με την οποία δημιουργείται ένα άνοιγμα για το παχύ έντερο μέσω της κοιλιάς. Τα κόπρανα διοχετεύονται μέσω του σε ένα σακουλάκι - θήκη το οποίο και εφαρμόζεται στο άνοιγμα.
https://el.cc-inc.org/colostomy-1570